Qu’est-ce que la Banque de nuits?
La Banque de nuits du CÉAMS regroupe des mesures du sommeil et du rythme circadien obtenues depuis le 1er janvier 2000 chez des personnes ayant un trouble du sommeil et des personnes sans trouble du sommeil, qui ont participé à des projets de recherche menés par les chercheurs du CÉAMS, et/ou ont été évaluées dans le cadre de consultations médicales à la Clinique du sommeil.
Quel est l’objectif de la Banque de nuits?
Le but de la Banque est de permettre la réalisation de projets de recherche pour :
- mieux comprendre le sommeil, les rythmes circadiens et les rêves, leur évolution au cours de la vie et dans leur contexte socioculturel, et leurs caractéristiques dans différentes populations cliniques;
- développer des outils favorisant un meilleur diagnostic des troubles du sommeil, de l’éveil et des rythmes circadiens;
- élaborer des traitements plus efficaces pour les troubles du sommeil, de l’éveil et des rythmes circadiens;
- mieux comprendre pourquoi certaines personnes réagissent mieux que d’autres à certains traitements pour les troubles du sommeil, de l’éveil et des rythmes circadiens;
- mieux comprendre l’interaction entre le sommeil, les rythmes circadiens et le bien-être psychologique, physique et cognitif.
Données dans la Banque
Les données provenant du projet de recherche d’un chercheur du CÉAMS et/ou d’un rendez-vous à la Clinique de sommeil du CÉAMS seront entreposées dans la Banque.
Ces données peuvent concerner :
- le sommeil
- des résultats des tests et examens que vous avez passés (p.ex., questionnaires, analyses de sang)
- des données socio-démographiques (p.ex., âge, scolarité, etc.)
- des informations sur la santé (p.ex., médication, diagnostics)
Direction et comité de gestion
Le comité de gestion est composé de :
- la directrice de la Banque
- un administrateur-gestionnaire
- un chercheur du CÉAMS (et de son substitut)
- un clinicien-chercheur de la Clinique du sommeil
- un citoyen-partenaire
Les rôles du comité de gestion sont :
- la surveillance de la Banque pour les aspects concernant la confidentialité des données, l’éthique et la cohérence entre les objectifs de la Banque et les recherches réalisées avec ses données
- l’autorisation des projets et des demandes d’utilisation de la Banque, qui devront être approuvés par le CER du CIUSSS-NIM (si le chercheur principal fait partie du CIUSSS-NIM) ou de l’établissement d’attache du chercheur principal (s’il ne fait pas partie du CIUSSS-NIM)
- la recommandation du renouvellement du mandat de la directrice de la Banque, ou la nomination de son remplaçant en cas de départ ou d’incapacité à exercer ses fonctions.
Pour les chercheurs
La Banque permet:
- aux chercheurs du CÉAMS d’entreposer leurs données de recherche dans le but de répondre à des questions de recherche ultérieures
- aux chercheurs du CÉAMS et à leurs collaborateurs d’accéder plus facilement, tout en respectant les normes éthiques, aux données issues de la Clinique du sommeil ou de la recherche pour réaliser des projets de grande envergure
- de garantir la pérennité des données acquises au CÉAMS
- de contribuer à l’avancement des connaissances en sommeil et en médecine du sommeil
La Banque de nuits du CÉAMS n’est pas une banque de participants.
Entreposage
Les chercheurs du CÉAMS peuvent entreposer leurs données de recherche dans la Banque. Le comité de gestion évalue les demandes et les autorise si les conditions suivantes sont respectées :
- Le projet de recherche et a des objectifs compatibles avec ceux de la Banque;
- Le projet de recherche a été examiné et accepté par le CER du CIUSSS-NIM, et la lettre d’autorisation à réaliser le projet est transmise au comité de gestion;
- Les participants sont recrutés dans le cadre d’un projet de recherche et ont signé le FIC du projet de recherche
- Pour les participants recrutés après le 26 janvier 2024 (création de la Banque), les participants ont signé le FIC de la Banque.
SVP vous référer au cadre de gestion de la Banque de nuits, ou communiquer avec le personnel de la Banque pour toute question et/ou la procédure complète.
Utilisation
Les chercheurs du CÉAMS et leurs collaborateurs sont les principaux utilisateurs des données de la Banque.
Pour que le comité de gestion évalue et autorise une demande d’utilisation de données, le chercheur-utilisateur doit transmettre au comité de gestion :
- le protocole du projet pour confirmer que ses objectifs, sa qualité et son intérêt scientifique répondent aux objectifs de la Banque, incluant :
- les populations d’intérêt
- le nombre de sujets de chaque condition
- les variables / données demandées (conformes au protocole approuvé par le CER)
- l’approbation du CER du CIUSSS-NIM ou du CER de son institution
- une attestation que les formations éthiques sont à jour
Ces documents seront transmis au CER du CIUSSS-NIM, qui supervise les activités de la Banque, à chaque renouvellement annuel.
SVP vous référer au cadre de gestion de la Banque de nuits, ou communiquer avec le personnel de la Banque pour toute question et la procédure complète.
Pour les participants
Vos données sont automatiquement incluses si vous avez dormi au CÉAMS :
- avant le 26 janvier 2024 pour un projet de recherche et/ou suite à une consultation avec un médecin de la Clinique du sommeil, et/ou;
- après le 17 novembre 2025 suite à une consultation avec un médecin de la Clinique du sommeil
à moins que vous en demandiez le retrait. Vos données sont gardées avec celles de toutes les personnes qui y prennent part.
Retrait : Si vous ne souhaitez plus faire partie de la Banque, vous pouvez en faire la demande par écrit (courriel ou formulaire de demande de retrait), ou verbalement (514-338-2222 poste 12987, ou en personne au personnel de la Banque). Toutes vos informations seront détruites et que nous ne pourrons plus les donner aux chercheurs.
Nous vous aviserons de la destruction de ces données. Les données en cours d’utilisation ou qui ont déjà été utilisées ne pourront pas être détruites, mais ne seront pas réutilisées.
Confidentialité
Une fois vos informations dans la Banque, nous détruirons celles qui pourraient vous identifier (ex. nom, prénom, date de naissance, date exacte de visite).
Nous conserverons les informations sur la santé et les données de recherche sur des ordinateurs avec plusieurs niveaux de protection nécessitant des mots de passe. Nous ne pourrons plus relier ces informations à vous.
Les chercheurs qui analysent les données de la Banque utilisent un code pour identifier les participants et ne peuvent pas utiliser les informations qui permettraient de vous identifier car elles ont été détruites.
Découvertes fortuites
Une découverte fortuite est une découverte faite par hasard qui peut avoir un impact sur votre santé et votre bien-être. Il est possible que nous fassions une découverte fortuite :
- lors du contrôle de la qualité de vos données pour l’entrée dans la Banque, et/ou
- lorsque des chercheurs font des projets qui utilisent vos données de recherche.
Si c’est le cas et que le médecin qui fait partie du comité de la Banque juge que c’est nécessaire, nous vous aviserons de ce qui a été découvert.
Le chercheur responsable du projet de recherche ou un médecin de la Clinique du sommeil vous suggérera des ressources appropriées, si vous le désirez.
Documents à télécharger
Feuillet d’information
Demande de retrait
Cadre de gestion
