Biobanque canadienne

Mission

La Biobanque canadienne pour la recherche sur le sommeil est située au CÉAMS. L’objectif de la biobanque est de faciliter la recherche sur les marqueurs biologiques et génétiques dans le domaine du sommeil, des rythmes circadiens et des états de conscience ainsi que les troubles neurologiques et psychiatriques connexes. Cette biobanque contient des échantillons biologiques ainsi que des données issues de plusieurs projets de recherche, et facilite la conservation des échantillons/données et le partage de ces ressources. Les buts de recherche incluent l’identification des marqueurs biologiques et génétiques des pathologies du sommeil, des rythmes circadiens ou états de la conscience, ainsi que leur chevauchement avec le vieillissement normal, les maladies neurodégénératives ou psychiatriques, et une meilleure compréhension des mécanismes biologiques sous-jacents. L’étude de ces marqueurs et mécanismes pourrait mener à une meilleure compréhension de ces maladies, à de meilleurs tests diagnostiques plus précis et à de nouveaux traitements. Pour réaliser cet objectif, les données génétiques et biologiques sont mises en lien avec les données d’enregistrement polysomnographique du sommeil et autres données connexes recueillies au CÉAMS ou à l’extérieur du CIUSSS-NÎM.

De plus, la biobanque peut également servir de lieu d’entreposage (dépôt) pour des chercheurs évaluant le sommeil, les rythmes circadiens et les états de conscience ainsi que les troubles neurologiques et psychiatriques connexes à l’extérieur du CIUSSS-NÎM qui voudraient faire des études sur les marqueurs biologiques et génétiques et qui n’ont pas de biobanque. Finalement, à travers des partenariats avec l’industrie, la biobanque pourrait servir des objectifs de développement de traitements pharmacologiques ou non pharmacologiques, de tests diagnostiques et d’études pharmacogénétiques (c’est-à-dire, l’étude des caractéristiques des répondeurs comparativement à des non-répondeurs à un traitement) dans le domaine des troubles du sommeil, des rythmes circadiens, de la conscience et des troubles neurologiques et psychiatriques connexes.

Direction et comité de gestion

La Biobanque est dirigée par Julie Carrier, Ph.D., chercheuse dans notre centre et professeure titulaire au département de psychologie de l’Université de Montréal. La biobanque a aussi un comité de gestion qui est responsable des décisions sur l’évolution de la biobanque, de déterminer les paramètres à respecter dans l’éventualité où le consentement initial ne prévoyait pas certaines utilisations, d’assurer la gestion à long terme des données et du matériel biologique et d’approuver les procédures et les protocoles de la biobanque. Ce comité a aussi un rôle scientifique, car il s’assure que les projets qui alimentent la biobanque et les projets qui en utilisent les échantillons/données respectent la mission de la biobanque. Tous ces projets doivent donc être approuvés par le comité de gestion de la biobanque.

Information pour les participant.e.s et public

La Biobanque canadienne pour la recherche sur le sommeil contient des échantillons biologiques ainsi que des données qui proviennent de divers projets de recherche et dont les participants ont accepté la mise en biobanque. Le but de la Biobanque est de mieux comprendre la fonction et les mécanismes du sommeil, des rythmes circadiens et les troubles de la conscience qui y sont associés. La biobanque est donc utilisée pour faire de la recherche afin d’identifier les mécanismes biologiques qui causent les troubles du sommeil et leur association avec la maladie psychiatrique ou neurologique, et de faciliter le développement de traitements. Un objectif majeur est d’isoler les gènes responsables de certaines caractéristiques du sommeil normal et de certaines pathologies du sommeil. L’identification de ces gènes pourrait éventuellement mener à l’amélioration des diagnostics et à de nouveaux traitements. Plusieurs milliers de personnes atteintes de différentes pathologies du sommeil ainsi que des volontaires sains participent à cette biobanque.

Le nom et autres informations qui pourraient permettre d’identifier directement les participants (comme l’adresse ou les numéros d’assurance sociale ou d’assurance maladie) ne seront pas placés dans la base de données de la biobanque. Les responsables de la Biobanque ont le devoir de protéger la vie privée et de garder les informations personnelles confidentielles. La participation à cette banque de données est volontaire. Les participants peuvent également se retirer de cette biobanque à n’importe quel moment, sans avoir à donner de raisons, en faisant connaître simplement leur décision et leur échantillon sera détruit.

Règles d’utilisation

Les utilisateurs et contributeurs d’échantillons ou de données de la biobanque devront fournir le projet de recherche, le formulaire de consentement approuvé pour le projet et l’approbation du comité d’éthique de leur établissement. Ces documents seront transmis au Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du CIUSSS NIM qui supervise les activités de la biobanque. Le projet sera également revu par le comité de gestion de la biobanque pour s’assurer qu’il respecte la mission de la biobanque. Pour que les échantillons d’un participant soient acceptés dans la biobanque, la copie originale signée par ce participant du formulaire de consentement pour la mise en biobanque devra être fournie. Pour les projets de recherche effectués à l’extérieur du CÉAMS, les données de la banque seront transmises exclusivement dans leur forme dé-identifiée.

Contributeur à la biobanque

• Les objectifs du projet de recherche du Contributeur s’inscrivent dans les objectifs de la biobanque

• Les participants de recherche sont recrutés dans le cadre d’un projet de recherche (c’est-à-dire que les participants ne sont pas recrutés uniquement pour la biobanque)

• Le projet de recherche a été examiné et accepté par le comité d’éthique de l’institution du Contributeur.

• Chaque participant de recherche a signé le formulaire de consentement du projet de recherche.

• Chaque participant de recherche a signé le formulaire de consentement de la biobanque (si l’échantillon a été collecté après la mise en place de la biobanque). Dans le cas où l’échantillon aurait été collecté avant la mise en place de la biobanque, le Contributeur pourra déposer ses échantillons/données dans la biobanque si le participant a signé un formulaire de consentement permettant de les conserver à long-terme pour de futurs projets sur le sommeil et les rythmes biologiques.

Utilisateur de la Biobanque

• Les objectifs du projet de recherche de l’utilisateur s’inscrivent dans les objectifs de la biobanque tels que déterminés par le comité de gestion.

• Le projet de recherche de l’utilisateur a été examiné et approuvé par le comité d’éthique de son établissement.

• Chaque participant pour qui des échantillons/données sont demandés a signé le formulaire de consentement de la biobanque

• Le contributeur qui a fourni l’échantillon/les données de chaque participant de recherche demandés accepte explicitement le partage de ces ressources. La biobanque peut faciliter le contact entre l’utilisateur et le contributeur au besoin.

• L’utilisateur de la biobanque doit accepter d’utiliser les échantillons/données uniquement aux fins décrites dans leur projet de recherche et ne peut pas redistribuer les échantillons/données.